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Amy’s Bücher:

• Parkinson. Der Ratgeber für Angehörige.
• Betätigungsorientierte Ergotherapie bei Morbus Parkinson.

Die Studie in dieser Folge ist:

Transkript

00:00:25 Sara Mohr: Herzlich Willkommen bei Evidenz auf die Ohren, Eurem Podcast für evidenzbasierte Praxis in der Ergotherapie. Mein Name ist Sara Mohr und ich bin hier im virtuellen Podcast Raum heute zusammen ausnahmsweise nicht mit Sarah Bühler. Ganz viele Liebe Grüße gehen raus, sondern mit Amy Orellana.

00:00:43 Amy Orellana: Hallo.

00:00:46 Sara Mohr: Amy, Wir dürfen heute über sehr viele spannende Themen zusammen quatschen. Ich würde dich aber erst mal einladen, dich kurz vorzustellen und vielleicht auch eine Geschichte aus dem Alltag zu erzählen, die du mitgebracht hast.

00:00:57 Amy Orellana: Ja, sehr gerne. Danke, dass ich da sein darf. Ich höre dich also euch ja schon natürlich länger und fühle mich jetzt sehr geehrt, dass ich auch ein bisschen was erzählen darf.

00:01:08 Sara Mohr: Wir sind die Geehrten, dass du da bist.

00:01:10 Amy Orellana: Danke. Genau. Also ich bin die Amy. Orellana ist mein Nachname. Und ich hab mich auf Parkinson spezialisiert, also auf Neurologie erst und jetzt in den letzten Jahren auf Parkinson. Ich arbeite in der in der Praxis, also als selbständige Ergotherapeutin und gebe Fortbildungen zum Thema Parkinson und bin Autorin.

00:01:38 Sara Mohr: Von 2 sehr tollen Büchern. Genau da kann man ruhig ein bisschen Werbung machen jetzt auch. Wenn du möchtest.

00:01:45 Amy Orellana: Ja, also das eine ist für Ergotherapeut*innen, das heißt Betätigungsorientierte Ergotherapie bei Morbus Parkinson. Ja, ich mein, der Titel sagt eigentlich schon alles. Und jetzt habe ich gerade dieses Jahr ein neues Buch herausgebracht im Trias Verlag, Parkinson Ratgeber für Angehörige. Und da geht es eben nur um die Angehörigen und nicht so sehr um die Betroffenen, weil ich das Gefühl hatte, dass die noch nicht so viel beachtet werden.

00:02:17 Sara Mohr: Hm.

00:02:18 Amy Orellana: Genau. Und sonst mache ich viele so Projekte hier und da. Und bin im Austausch mit allen möglichen Ergotherapeut*innen. Und ja, ah ja und aus dem Alltag: Ich gehe dieses Wochenende auf einen Retreat, ein Yoga Retreat von meiner Yogagruppe hier und freue mich total da drauf. Ich hab das Gefühl ich brauche gerade wirklich so ne Auszeit und ich nehme das selten so ganz bewusst und deswegen freue ich mich auf diesen Rahmen und auch auf die Leute da und das Wetter spielt mit und ja.

00:02:56 Sara Mohr: Ah, sehr schön. Das ist jetzt einfach so ein paar Tage raus und mal was ganz anderes denken und sehen und machen.

00:03:03 Amy Orellana: Am besten nicht so viel denken.

00:03:07 Sara Mohr: Weniger denken, mehr existieren einfach.

00:03:10 Amy Orellana: Ja, genau.

00:03:12 Sara Mohr: Voll gut. Sehr schön. Ja, das leitet ja schon direkt sehr elegant zu dem Thema über, das uns zwar ja eigentlich so n bisschen zusammengebracht hat, ich hab gerade eben noch mal überlegt, wie wir uns kennengelernt haben, Amy und ich weiß es nicht. Nicht mehr.

00:03:25 Amy Orellana: Ich glaube, wir haben uns gegenseitig irgendwie angeschrieben. Ich weiß nicht mehr, wer zuerst war, aber ich fand cool, was du machst und du fandest cool, was ich mache.

00:03:33 Sara Mohr: Genau. Und dann waren wir da ein bisschen verliebt und dann haben wir uns angeschrieben über dieses Internet und dann haben wir gedacht, wir wollen mal unbedingt was zusammen machen. Weil wir so ein sehr ähnliches Verständnis davon haben, wie wir uns Ergotherapie wünschen und welche Herausforderungen wir aber auch aktuell so in der Ergotherapie sehen. Und dann haben wir überlegt, was könnte das sein, was wir da zusammen machen, und dann haben wir gesagt, wir machen selber ein Retreat.

00:03:59 Amy Orellana: Genau das tut uns gut. Das tut allen, die kommen gut und dann schaffen wir es auf die Ergotherapie, auf so einer Metaebene auch noch mal so drauf zu gucken.

00:04:09 Sara Mohr: Genau, das heißt, wir möchten gerne, Ihr seid alle herzlich eingeladen, die ihr das hört. Ende September, ich mache euch auch noch mal Links und so in die Show Notes rein, da könnt ihr alles noch mal nachlesen, aber Ende September. Amy und ich mit ganz vielen Lieben Ergos 3 Tage ins Grüne.

00:04:27 Amy Orellana: In der Nähe von Stuttgart sind die da.

00:04:28 Sara Mohr: In der Nähe von Stuttgart, genau auf den Kieselhof und wir möchten gerne mit euch entspannen erstmal. Und uns mit Betätigung beschäftigen, die für uns entspannt sind. Und wir möchten aber auch gemeinsam schauen, wie kann denn der ergo Alltag so gestaltet sein, dass der für uns und auch für die Klient*innen zufriedenstellend und entspannt ist. Genau das wollen wir gemeinsam herausfinden. An diesen 3 Tagen. Wir sind da mitten im Grünen, auf so einem Hof, den wir ganz für uns alleine haben, wir werden bekocht, den ganzen Tag. Und es sind noch Zimmer frei. Wer also mitkommen möchte, einmal auf den Link in den Shownotes klicken.

00:05:04 Amy Orellana: Ja.

00:05:07 Sara Mohr: Fänden wir gut.

00:05:08 Amy Orellana: Ich freue mich schon mega drauf. Ich wünsche mir, es wäre schon bald, aber wir haben noch ein bisschen hin.

00:05:13 Sara Mohr: Ich freu mich wirklich, das wird richtig gut. Genau, es sind auch schon einige Leute angemeldet und ich freue mich auch, die alle kennenzulernen und zu treffen und.

00:05:24 Amy Orellana: Ja, genau.

00:05:26 Sara Mohr: Das wird gut. Und wenn das gut läuft, machen wir es vielleicht auch noch mal. Wir haben von ganz vielen Leuten schon gehört. An sich würde ich voll gerne kommen oder der Termin passt nicht, das heißt, wenn das gut wird…

00:05:37 Amy Orellana: Dann machen wir es einfach nochmal. Ich denke auch.

00:05:43 Sara Mohr: Sehr gut. Jetzt habe ich, ich überlege gerade, ob ich das jetzt als meine Geschichte aus dem Alltag gelten lasse. War sonst gar keine große Alltagsgeschichte? Ich kann doch nur kurze Kongress Nachlese machen, der DVE Kongress war ja vor ein paar wenigen Wochen.

00:05:56 Amy Orellana: Ja, genau.

00:06:00 Sara Mohr: In Rostock und es war wie zu erwarten, sehr viel, sehr viel Schönes, sehr viel positives, aber es war auch einfach sehr viel. Ich bin nach so einem Kongresswochenende oder nach einer halben Woche ist es Ja. Ich habe mich so ein bisschen gefühlt, wie man vom Festival nach Hause kommt und man ist so platt, glücklich, aber platt. Ich hätte danach gerne so eine Woche gehabt, wo ich einfach nur alleine in meinem Zimmer bin und niemand mit mir spricht. Um so die Energie wieder.

00:06:31 Amy Orellana: Aber so soll es sein wahrscheinlich, oder?

00:06:32 Sara Mohr: Ich glaube, das gehört irgendwie dazu. Ja, es waren ganz viele tolle Begegnungen und vielen, vielen Lieben Dank an alle da draußen, die mich angesprochen haben auf den Podcast. Das hat mich total gefreut, ich bin dann vielleicht immer ein bisschen ein bisschen weird in der Kommunikation, weil ich kurz überfordert bin, dass Menschen mich kennen, die ich aber gar nicht kenne. Es freut mich aber total. Es ist wirklich immer voll schön, wenn ihr Hallo sagt. Aber jetzt hat der Alltag mich wieder. Und ich hab gedacht, weil die Amy so viel Ahnung von Parkinson hat. Dass wir doch mal dringend über eine Parkinson Studie quatschen sollten. Genau und ich hab eine Studie mitgebracht. Und zwar geht es in dieser Studie. Die kommt aus, erwarte ich, was mir aufgeschrieben bekommt sie her. Kanada genau ist eine qualitative Studie, der Titel lautet Understanding identity negotiation of Parkinson’s disease and occupational engagement using narrative inquiry. Viele lange englische Worte. Es geht um Parkinson, Überraschung und es geht um die Betätigungsidentität von Menschen mit Parkinson. Lasst uns also kurz erst mal noch Begriffe klären. Amy, jetzt mal ganz basic. Was ist Parkinson?

00:07:52 Amy Orellana: Also Parkinson ist eine neuro-degenerative Erkrankung. Das heißt, das Gehirn ist hauptsächlich betroffen. Die Krankheit schreitet fort. Auf jeden Fall auch unaufhaltbar. Und die Symptome sind eine Verlangsamung also Bradykinese, es kann Tremor auftreten. Und Rigor, also so ne Muskelsteifigkeit. Dann gibt es auch sehr, sehr viele nichtmotorische Symptome, die auch stark variieren können. Also die sind nicht bei jedem gleich, aber es treten immer welche auf, dazu kann ZB gehören Fatigue, Depression. Vermehrtes Schwitzen. Obstipation oder heißt es Konstipation? Ich weiß aber nicht was Englisch und was deutsches als Verstopfung, ja Verstopfung.

00:08:48 Sara Mohr: Ich glaube Obstipation.

00:08:59 Amy Orellana: Ja genau. Verlust des Geruchssinns. Auch so eine Persönlichkeitsveränderung. Es es ist wirklich sehr vielfältig. Und was auch anzumerken ist, was auch jetzt in der Studie immer mal erwähnt wurde, ist, dass die Medikamente am Anfang sehr gut wirken. Die Symptome werden gut gehandhabt, sage ich mal. Die ersten 5 Jahre in etwa und dann kommt es meistens zu Fluktuationen, das heißt, die Medikamente wirken nach der Einnahme gut und dann kommen sie nach unterschiedlicher Zeit in eine off Phase, heißt das also, es werden bewegungslos auch die nichtmotorischen Symptome nehmen zu. Und dann nehmen sie wieder Medikamente ein und dann geht es wieder aufwärts. Manchmal werden sie auch überbeweglich, wenn sie gerade die Medikamente genommen haben, also es ist nicht mehr so diese Stetigkeit da, und das ist sehr belastend, weil es auch nicht sehr gut einschätzbar ist, wann diese offphasen auftreten, es ist auch von außen her nicht ganz klar, warum manchmal was funktioniert und manchmal was nicht.

00:10:06 Sara Mohr: Das ist für die Angehörigen dann auch schwierig nachzuvollziehen. Manchmal ja.

00:10:10 Amy Orellana: Genau oder auch so im Alltag, dass sie dann einfach aufgeschmissen sind, weil sie plötzlich eben im Laden stehen und in ne Offphase kommen und. Ja, vielleicht ohne Hilfsmittel unterwegs sind oder einfach dann in der Situation sind, aus der sie nicht so gut wieder rauskommen.

00:10:27 Sara Mohr: Ja, ja, und das ist mir tatsächlich in deiner Fortbildung wirklich zum ersten Mal so bewusst geworden, wie vielfältig tatsächlich auch die nicht motorischen Symptome bei Parkinson sind, was ja unter anderem auch damit zusammenhängt, dass Dopamin ja eben nicht nur zur zum Thema Bewegung im Gehirn notwendig ist, sondern eben auch für ganz viele andere Bereiche als Neurotransmitter wichtig ist. Und das mitzudenken in der Therapie ist, glaube ich, wirklich wichtig.

00:11:01 Amy Orellana: Ja, also vor allem in der Ergotherapie, finde ich ist das einen Game Changer, weil man eben nicht mehr nur auf die Motorik sondern viel breiter ja auch den Fokus dann verändert.

00:11:09 Sara Mohr: Hm ja. Okay das zum Parkinson. Und dann sprechen Sie in dieser Studie hier von Betätigungsidentität, occupational Identity. Wir sind also in der Occupational Science unterwegs. Kurzer Exkurs Betätigungsidentität meint also unsere Identität, unsere Persönlichkeit hat Auswirkungen auf die Dinge, die wir tun und wie wir die tun und umgekehrt haben die Dinge, die wir tun unsere Betätigungen, die beeinflussen unsere Persönlichkeit über die Zeit. Also es ist so ne wechselseitige Beeinflussung, weil das alles n bisschen abstrakt ist, hoff ich, dass du n Beispiel hast, Amy.

00:11:57 Amy Orellana: Also für mich selber mit der Betätigungsidentität habe ich mir so Gedanken gemacht. Ist auf jeden Fall mein Beruf ein ganz wichtiger Identitätsfaktor, dass ich mich als Ergotherapeutin sehe und was ich jetzt sehr interessant finde, also als ich auch diese Studie gelesen habe und das so reflektiert habe ist, dass sich das bei mir jetzt auch verändert. Also es ist so. Mit der Veränderung, weil ich früher eben Ergotherapie direkt mit der Arbeit an Klient*innen verbunden hab und jetzt dadurch, dass ich viel mehr auf dieser Metaebene unterwegs bin, Fortbildungen gebe oder mich vernetze oder mit Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen usw. im Austausch bin. Bin ich immer noch als Ergotherapeutin unterwegs, aber es hat so eine Metaebene gewonnen und auch was politisches dazu gewonnen. Das heißt, das finde ich ganz interessant, wie sich das entwickelt hat.

00:12:59 Sara Mohr: Mhm. Ja, das heißt, du machst andere Dinge als Ergotherapeutin andere Betätigungen, die deinen Beruf ausfüllen und das verändert auch deine Identität als Ergotherapeutin.

00:13:11 Amy Orellana: Genau, ja.

00:13:11 Sara Mohr: Sehr spannend. Ich hab tatsächlich, ich finde das total spannend, mal so für sich selber Einladungen an alle, die zuhören, mal so selber zu reflektieren, wie beeinflusst meine Identität denn meine Betätigung beziehungsweise auch umgekehrt, wie beeinflussen die Dinge die ich tue, die Dinge, die ich tun kann, die ich tun will. Auch das, was ich, wer ich bin oder ich alles sein könnte. Ja vielleicht auch. Das ist total spannend. Also wenn ich merke, zum Beispiel, ich habe mir so Gedanken gemacht, okay. So eine Person, die so n Selbstbewusstsein hat und sehr gut auf Bühnen stehen kann und vor Publikum sprechen kann, so die wird sich zum Beispiel bei der Betätigung „eine Rede halten“ ganz anders verhalten als ich, die ich mich nicht so wohl fühle, wenn ich auf großen Bühnen stehe. Das heißt, wir würden diese Betätigung zwar beide ausführen können, aber sehr unterschiedlich. Wenn es jetzt aber so wäre, dass ich häufiger die Erfahrung mache, hey, das klappt eigentlich ganz gut, da passiert gar nichts Schlimmes, das macht mir vielleicht sogar Spaß. Dann würde sich vielleicht auch mein Selbstbewusstsein verändern. Im Laufe der Zeit und in Konsequenz sogar meine Vorstellung von dem, wer ich bin oder was ich alles machen kann. Das geht uns glaub ich häufig so bei Betätigung, wo wir vielleicht am Anfang denken, oh nee, das kann ich nicht oder das gefällt mir nicht, oder das ist zu schwierig. Das sind alles positive Beispiele. Ich glaube aber auch, wenn wir über Betätigungsidentität sprechen, dann spielt da auch so ein bisschen Betätigungsgerechtigkeit rein. Vor allem dann, wenn es um Betätigung geht, die vielleicht nicht zugänglich sind, obwohl ich die gerne machen würde, wenn mir ne Betätigung einfach nicht zugänglich ist, weil das heißt, du als die Person, die du bist, darfst es nicht machen oder kannst es nicht machen, dann kann ich da auch keine Zukunftsperspektive entwickeln. Das nur noch mal so.

00:15:05 Amy Orellana: Ja, und auch in Bezug auf Parkinson ist es ja oft so, dass diese Betätigung verloren gehen.

00:15:11 Sara Mohr: Mhm.

00:15:12 Amy Orellana: Oder nicht mehr so ausgeführt werden können, wie es einmal war und das direkt an die Identität geknüpft sein kann und deshalb auch so, also vielen so nahe geht. Also das finde ich, hat auch viel damit zu tun, genau wie sie sich früher schon identifiziert haben. Ich habe einen Klienten im Kopf, der war an der Uni tätig als Professor also, der war sehr kognitiv. Wie sagt man? Also er hat sich auch über seine Kognition eigentlich definiert und der hatte dann eben ne leichte Demenz. Also es war jetzt im Gespräch unauffällig. Aber weil er das gewohnt war, was das für ihn ein Riesenproblem und die körperlichen Symptome waren ihm zum Beispiel gar nicht so wichtig und gar nicht so ein Anliegen. Und andere, die vielleicht sehr sportlich waren. Also ich hatte mal einen Klienten, der hat viel Sport gemacht, zum Beispiel Karate, immer. Für den war das Allerschlimmste, dass er eben bestimmte Bewegungen nicht mehr machen konnte, dass er nicht mehr Seilspringen konnte, wo jemand sagen würde, ja gut, Seilspringen, ist das wirklich jetzt noch so wichtig und aber für ihn war das ja, für ihn war das an seine Identität geknüpft.

00:16:14 Sara Mohr: Ja, das ist ein total wichtiger Faktor. Ich glaub, das sind genau diese Momente, wo man vielleicht denkt „Jo jetzt, Seilspringen oder nicht, ne, da hängt jetzt nicht dein Leben davon ab“ nee, das Leben nicht, aber meine Identität vielleicht. Total spannend. Und genau diese Fragen. Also es ist ganz klar und für uns auch so n bisschen als Ergo so n bisschen Captain Obvious und natürlich haben die Dinge die ich tue, was mit meiner Identität zu tun, das macht was mit mir, wenn ich Dinge nicht mehr machen kann, die ich immer machen konnte und in der Studie fragen die Forschenden jetzt OK, das macht was mit dir, wie verändert sich die Identität, die Betätigungsidentität von Menschen mit Parkinson, nachdem sie die Diagnose erhalten haben? Und was haben die also gemacht? Wir machen kurz ein bisschen hier Methodik. Nicht wir haben schon gesagt, ist ne Studie aus Kanada von 2022, 2 Jahre alt. Es ist eine qualitative Studie und ich wollte jetzt unbedingt mal wieder über eine qualitative Studie sprechen, das heißt, es wurden Interviews geführt mit 5 Personen zwischen 71 und 84 Jahren. Es ging also um die Identität von älteren Personen auch. Das waren alles Leute, die fähig sein mussten, an einem Interview auf Englisch teilzunehmen. Und auch wenn sie kognitive Einschränkungen hatten, wurden sie nicht direkt ausgeschlossen, weil das eben ein Teil von der Parkinson Erkrankung einfach sein kann, dass man kognitive Einschränkungen entwickelt, aber es wird vorher sichergestellt, reicht die kognitive Leistungsfähigkeit aus, um den Inhalt der Studie zu verstehen, um zu verstehen, was hier passiert und um gegebenenfalls auch die Autonomie zu haben, das Interview abzubrechen, wenn es einem zum Beispiel unangenehm wird. Genau 5 Teilnehmende hab ich schon gesagt, 2 Frauen, 3 Männer, 3 Personen waren verheiratet und haben mit der Lebenspartnerin oder dem Lebenspartner zusammengelebt und 2 waren geschieden und haben alleine gelebt. Zur Selbstständigkeit haben sie noch Angaben gemacht. 2 von den 5 Personen haben gesagt, dass sie im Alltag weitgehend selbstständig sind. 2 haben angegeben, dass sie durch ihre Lebenspartner innen regelmäßig Unterstützung bekommen, indem sie sie zu Terminen fahren oder Ihnen beim Anziehen helfen. Und eine Person hat gesagt, sie hat eine persönliche Assistenz für die Unterstützung im Alltag. So. Eine Forscherin hat dann folgendes gemacht. Sie hat jede dieser 5 Personen besucht und 3 Interviews mit denen geführt. Das erste Interview, da wurde die Person gebeten, ihre Geschichte zu erzählen, also sie wurde gefragt: Erzählen Sie mir die Geschichte Ihrer Reise mit Parkinson. Und dabei wurde die Person nicht unterbrochen. Es wurden manchmal vertiefende Fragen gestellt, aber die Person durfte ihre ganz eigene, ja Reisegeschichte erzählen. Beim zweiten Interview, das war dann ein semi-strukturiertes Interview, da wurden so ein bisschen allgemeine Informationen abgefragt von allen Teilnehmenden und dann aber auch spezifische Fragen, die auf diesem ersten Gespräch basiert haben. Und danach hat sich die Forscherin hingesetzt und hat das sogenannte Narrativ geschrieben, also die Geschichte, die Beschreibung der Person über ihre Identität, über ihr Leben mit Parkinson, quasi ja einen Text. Und dieses Narrativ hat sie dann mitgenommen zum dritten Treffen und hat das den Teilnehmenden vorgelegt und mit denen durchgesprochen. Und die konnten das abändern, ergänzen, Sachen streichen, Sachen hinzufügen, bis es sich für die Teilnehmenden stimmig angefühlt hat und sie gesagt haben, ja, das ist meine Geschichte mit Parkinson, und bevor wir uns jetzt die Ergebnisse angucken, würde ich, damit man sich so ein Narrativ ein bisschen vorstellen kann, kurz mal 2 Ausschnitte aus 2 Narrativen vorlesen, die ich selber frei und schlecht übersetzt habe. Das erste Narrativ ist von Teilnehmer 3. Die sind alle leider sehr emotionslos benannt.

Teilnehmer 3 ist ein 84 Jahre alter verheirateter Mann. Seitdem 8 Jahre zuvor die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde. Sein Weg mit Parkinson verlief schleichend, aber er bemerkte, dass sich seine Symptome mit zunehmendem Alter verschlimmerten. Die Symptome, die er erlebte, einschließlich Gleichgewichtsstörungen und Tremor, machten es ihm unmöglich, seinen Lieblingshobbys wie segeln, Modellflugzeuge, Fliegen und Klavierspielen nachzugehen. Obwohl er nicht mehr in der Lage ist, diese Hobbys aktiv auszuüben, ist ein Interesse an diesen Themen ungebrochen, was es ihm ermöglicht, andere in diesen Bereichen zu unterrichten, unter anderem als aktives Mitglied eines Seniorenclubs. Seine Ehefrau übernimmt die Rolle der Betreuerin, sie hilft ihm bei der Einnahme der Medikamente, bringt ihn zu Terminen und unterstützt ihn, wenn er stürzt. Teilnehmer 3 ist zwar frustriert und verärgert über seinen Zustand, er tut dabei sein Bestes, um eine realistische Lebenseinstellung beizubehalten, sich authentisch für seine Lieblingsinteressen zu begeistern und seine Familie einschließlich seiner Töchter und seiner Frau, nahe bei sich zu haben.

Ich glaub das ist so ein Narrativ, was wir bei vielen Klient*innen so wiederfinden. Ne diese Frustration, Ärger über die Dinge die man nicht mehr machen kann, aber trotzdem zu schauen, wie kann ich da trotzdem noch irgendwie teilhaben, ne vielleicht nicht mehr selber machen, aber Informationen an andere weitergeben oder?

00:21:58 Amy Orellana: Das hört sich nach einer guten Coping Strategie an, ja.

00:22:01 Sara Mohr: Mhm ja, genau wie gehe ich um mit diesem Verlust. Und trotzdem ist da Frustration ne und darf da auch sein und Ärger. Das andere Narrativ, was ich mitgebracht habe, ist ein bisschen kürzer. Teilnehmerin 5.

Ist eine siebenundsiebzigjährige alleinstehende Frau, bei der vor zweieinhalb Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde. Die Krankheitssymptome traten allmählich auf und wurden mit der Zeit immer stärker. Ihre Reise mit der Parkinson-Krankheit begann, als sie 2016 ein Zittern bemerkte, dass sie zuerst auf starken Alkoholkonsum zurückführte. Als sie eine Mitgliedschaft im Fitnessstudio begannen, bemerkte ihr Trainer, dass die linke Seite ihres Körpers viel schwächer war als die Rechte. Als die Diagnose Parkinson gestellt wurde, entschied sich, entschied sie sich, diesen neuen Zustand zu akzeptieren. Trotz Fatigue, Tremor und nachlassender Körperhaltung. Als Priesterin im Ruhestand, liebevolle Mutter und Großmutter lässt sie sich nicht von Parkinson definieren und versucht immer noch, sich mit der Rolle, die die Parkinson-Krankheit jetzt in ihrem Leben spielt, zu arrangieren. Sie versucht optimistisch zu bleiben, hat aber auch Momente der Traurigkeit und des Selbstmitleids, aber sie akzeptiert, wie sie die Krankheit bewältigt und wie es ist, mit Parkinson zu leben.

Also da mehr Traurigkeit oder auch Selbstmitleid als jetzt Ärger und Frustration, aber auch da. Ja wie gehe ich damit um? Ne genau das so als Beispiele. Solche Narrative wurden ausgearbeitet und dann haben die Forschenden geschaut, OK was waren jetzt für große Themen die sich in allen diesen Narrativen finden und da kamen 3 Themen raus und die würde ich jetzt gerne mit dir mal ein bisschen bequatschen. Das erste Thema war wieder schlecht von mir übersetzt „Versuche Identität – also die Betätigungsidentität – zu vermitteln, aufrecht zu erhalten und auszuhandeln“. Und ich find dieses Aushandeln sehr spannend. Also ne, es ist ja schon immer n verhandeln so was kann ich jetzt noch, was kann ich nicht mehr, was kann ich vielleicht anders probieren, wie gehe ich damit um? Dass Dinge nicht mehr so klappen, wie sie vorher geklappt haben.

00:24:14 Amy Orellana: Ja, auch noch Tages abhängig oder tageszeitabhängig auch noch so ein bisschen ausprobieren, was klappt jetzt gerade, was nicht und ja.

00:24:19 Sara Mohr: Stimmt. Stimmt. Das hatte ich gar nicht da so auf dem Schirm, als ich drüber nachgedacht habe. Klar, es ist immer wieder neu aushandeln.

00:24:31 Amy Orellana: Ja.

00:24:32 Sara Mohr: Gestern hat es geklappt, heute vielleicht nicht, morgen vielleicht wieder. Ja. Was ein großes Thema hier in diesem Ergebnisteil war, war zu lernen, um Hilfe zu bitten. Oder lernen zu müssen, um Hilfe zu bitten. Und die Teilnehmenden haben gesagt, es macht einen Unterschied, ob man Familie oder enge Freund*innen um Hilfe bittet oder fremde Personen um Hilfe bitten muss.

00:24:57 Amy Orellana: Ja, das fand ich interessant, dass Sie herausgefunden haben, dass es leichter ist, die fremde Person um Hilfe zu bitten. Das war für mich jetzt intuitiv hätte ich es andersherum gesagt.

00:25:08 Sara Mohr: Ja. Ja, das stimmt. Wie erlebst du das so bei deinen Klient*innen, wie gehen die mit um Hilfe bitten um?

00:25:17 Amy Orellana: Ja, also es ist schon so mit nahen Angehörigen, dass es zu Konflikt manchmal führt, dieses. Ja, das muss ich doch nicht drum fragen. Das müssen Sie doch von alleine sehen, zum Beispiel, aber andererseits auch wollen sie ja auch nicht, dass sich jemand einmischt, wenn es ja schon klappt so, also es ist ja, es ist oft so eine, so ein bisschen zweischneidig.

00:25:29 Sara Mohr: Ja.

00:25:40 Amy Orellana: Und eine Angehörige hat mir mal erzählt, dass ihr Mann oder Partner gestürzt, also in der Öffentlichkeit gestürzt ist. Er war alleine unterwegs und er hat aktiv um Hilfe gebeten und hat keine Hilfe bekommen.

00:25:54 Sara Mohr: Ja. Scheiße.

00:25:57 Amy Orellana: Ja, also er ist glaube ich als alkoholkrank dann wahrscheinlich eingeschätzt worden. Und die Leute sind an ihm vorbei gegangen. Und dann? Musste sie kommen und ihn abholen? Also das heißt also, es sind, glaube ich, sehr unterschiedliche Erlebnisse, sehr individuelle. Ich denke auch, das ist ja auch bei 5 Befragten. Ja, es ist jetzt keine große Quantität so. Also ich glaube, es sind immer wieder sehr, sehr unterschiedliche Erfahrungen, die man so macht.

00:26:20 Sara Mohr: Ne. Ich glaub auch, das ist ja auch ganz stark von der individuellen Persönlichkeit und auch von dem Verhältnis zu Familie und Freundeskreis abhängig, wo ich mich wie wohl fühle, um um Hilfe zu fragen, ne? Und ich fand auch in der Studie haben sie gesagt, so als ein Beispiel für fremde Personen um Hilfe bitten, also jemanden bitten, halten Sie mir mal kurz die Tür auf oder so, das ist, glaube ich, was, ja, also da, da werden die meisten Leute keine große Hemmschwelle haben.

00:26:38 Amy Orellana: Ja.

00:26:54 Sara Mohr: Wohingegen man ja dann vielleicht im Privatleben dann die Partnerin, den Partner eher bei wirklich auch intimeren Sachen um Hilfe bittet, wo eigentlich davon auszugehen ist, dass man das alleine kann oder auch mal alleine konnte. Und dann schwingt er immer mit, dieses Eingeständnis. Ich kann das jetzt nicht mehr, jetzt muss mir jemand helfen, die Socken anzuziehen, oder jetzt muss mir jemand helfen. Weiß ich nicht. Das Essen kleinzuschneiden oder so.

00:27:19 Amy Orellana: Ja.

00:27:20 Sara Mohr: Was es dann ja schwieriger macht und dann für die Angehörigen auch wieder schwierig, wenn es an einem Tag geht und am anderen Tag nicht.

00:27:29 Amy Orellana: Ja, die fühlen sich dann manchmal sogar ausgenutzt, weil sie denken, ja, warum soll ich jetzt heute das machen?

00:27:29 Sara Mohr: Ja, gestern ging es doch noch. Ja ja, und da ist glaube ich so eine gute Kommunikation.

00:27:37 Amy Orellana: Genau.

00:27:41 Sara Mohr: Superwichtig von beiden Seiten.

00:27:45 Amy Orellana: Ja, genau, und ich also auch dieses um Hilfe bitten im Alltagsgeschehen. Das erleichtert ja unheimlich. Also wenn man das schafft. Das auch einfach anzuerkennen. Ich brauche Hilfe, wenn man das schafft, auf gute Weise zu bitten. Die meisten Menschen wollen ja helfen, sie wissen nur nicht wie oder wissen nicht wie sie das anbieten können.

00:28:06 Sara Mohr: Ja.

00:28:09 Amy Orellana: Und wenn man also das das ist auch was, wozu ich meine Klient*innen immer wieder animiere oder das im Gespräch oder in Rollenspielen auch mal ausprobiere, wie, wie fühlt sich das für mich stimmig an. Also wenn ich zum Beispiel das ist was ganz typisches Kleingeld. Aus dem Geldbeutel holen muss und dann empfinden Sie Ungeduld von hinten und von der Kassiererin meinetwegen ja, und das verschlimmert dann die Symptome.

00:28:26 Sara Mohr: Mhm. Ja. In so einem Teufelskreis dann auch ja.

00:28:35 Amy Orellana:  Ja, wie kann ich in der Situation, da gibt es ja unterschiedliche Arten, also entweder kann man um mehr Zeit bitten, oder man kann sagen, können Sie bitte selber das Kleingeld rausnehmen oder man kann es vorab herauszählen, aber es sind unterschiedliche Herangehensweisen, da kann man auch ausprobieren okay was ist jetzt für mich im Moment stimmig oder in welcher Situation ist das eine angebracht und das andere, und das sind Sachen, da reflektieren die wenigsten in einer ruhigen Minute drüber, sondern das wird halt in der Situation irgendwie damit umgegangen und deswegen finde ich, können wir in der Ergotherapie, da kann man ganz gut ansetzen.

00:29:09 Sara Mohr: Ja, das ist echt ein guter Punkt, weil ich will ja vielleicht vorher auch gar nicht dran denken, weil die Situation ist mir schon so unangenehm, ich versuch vielleicht zu vermeiden oder mach mir dann noch mehr Druck, aber dass man in einer ruhigen Minute durchzusprechen, was gibt es eigentlich alles an Möglichkeiten? Das stimmt. Das ist ein guter Punkt und dann ja auch wenn ich das mal gelernt habe, dass ich mir solche Dinge vorher überlegen oder vielleicht auch ausprobieren oder durchsprechen kann, das ist ja ein super wichtiger Skill, auch im weiteren Krankheitsverlauf, ne, weil es wird ja immer häufiger Thema sein, dass man um Hilfe bitten muss, voraussichtlich.

00:29:44 Amy Orellana: Ja, auf jeden Fall. Ja, und wenn man immer versucht, nur zu kompensieren und so ne Identität aufrechtzuerhalten, die aber gar nicht mehr mit der Realität übereinstimmt. Das ist einfach anstrengend und wirkt auch nach außen unklar. Also weil man sieht ja dann, dass irgendwas nicht klappt. Andererseits sieht man dann vielleicht eine Ablehnung oder eine Distanz. Ja, ich mein, von außen ist es natürlich leicht zu sagen, ja, aber ja. Aber ich glaube, das ist trotzdem das, was wir immer wieder. Also für die Menschen empowern können, also unterstützen können.

00:30:21 Sara Mohr: Ja, würdest du sagen, ich überlege jetzt gerade ganz persönlich als eine Person, die überhaupt nicht gerne um Hilfe fragt, überlege ich jetzt gerade, wenn ich so bin, ich tue mich sehr schwer damit, um Hilfe zu fragen, ich weiß aber auch, dass ich bin da im Lernprozess, ich arbeite daran. Meinst du man kann gerade wenn es jetzt um Hilfe fragen, vielleicht auch in der Partnerbeziehung geht? Ist es da auch eine Option zu sagen? Naja, es gibt ja aber auch immer noch Situationen, wo die gesunde Partnerin oder der gesunde Partner die betroffene Person für manche Dinge um Hilfe fragt? Also das ist immer noch die betroffene Person, sich selbst sich auch noch als fähig erleben kann in manchen Momenten.

00:31:03 Amy Orellana: Ja.

00:31:04 Sara Mohr: Dass sowas auch ein Weg ist, so ein bisschen leichter zu machen.

00:31:08 Amy Orellana: Ja, auf jeden Fall. Also das ist ja also, außer jetzt, vielleicht ist nur im Endstadium, wenn sie wirklich komplett auf Pflege angewiesen sind, ist es ja eigentlich in jeder Beziehung so, dass es bestimmte Sachen geht, wenn es jetzt, weiß ich nicht ums Internet geht oder irgendwas, wo sich dann eben der eine Partner nicht so viel mit beschäftigt, und dann kann man die Unterstützung bekommen. Ja, eine Erleichterung vielleicht, dann zu sehen, ja stimmt, ich habe ja auch noch einen Wert.

00:31:36 Sara Mohr: Ja genau, das es eben immer noch Dinge gibt, für die ich zuständig bin oder der sie die einfach meine Betätigung sind, die ich umsetze für andere. Um mich wahrzunehmen als ein gleichberechtigter Partner, vielleicht auch in der Beziehung, ne.

00:31:52 Amy Orellana: Ja, ich hatte da gerade letzte Woche auch mit einem Angehörigen ein kurzes Gespräch. Ist übertrieben, aber so kurze Interaktion da zu seiner Frau gesagt hat, Schatz, das musst du doch nicht mehr machen, das mach ich doch wirklich. Also und da ging es ums Kochen und sie hatte aber das als Betätigung Betätigungsanliegen ganz klar formuliert, sie würde wieder gerne mehr kochen oder backen. Und dann hab ich ihm das eben auch vermittelt, dass es ihr ja wichtig ist, dass n Anliegen ist es für sie auch Lebensqualität bedeutet, wenn sie das wieder darf und wenn sie da wieder N-Weg findet. Das zu machen und dass diese Hilfe in dem Moment übertrieben oder ja nicht angebracht ist.

00:32:30 Sara Mohr: Ja. Ja, dass es, dass man es übertreibt, so ein bisschen mit dem Ding Dinge abnehmen wollen, um vielleicht die Partnerin und den Partner irgendwie zu schützen oder denen auch was Gutes tun. So ist ja, das kommt ja vor einem ganz guten Platz im Herzen, ne, das ist ja gut gemeint. Aber dass das kontraproduktiv ist, wenn man der Person wirklich dann alles abnimmt, das ist ja dann auch so ne. Ja ich denk ich denk da an so ne erlernte Hilflosigkeit wie? Die in der Geriatrie ja viel auch in Seniorenheimen sehen. Du keine Aufgaben mehr hast im Alltag, ja, dann bist du auch nicht mehr mit irgendwas bist du auch nicht mehr tätig mit irgendwas und erlebst dich auch nicht mehr als fähig, dann ja. Ah, sehr spannend genau. Also da sind wir bei diesem Themenkomplex, bei so einem ständigen, sich ständig wandelnden Verhandlungsprozess. Was kann ich, was will ich, wo will ich um Hilfe fragen, wo vielleicht nicht und was hat was n. Und das macht was mit meiner Identität, die dadurch auch ständig im Wandel ist. Dann in dem Moment. Jetzt kommen wir zu dem finde ich, spannendsten Ergebnisblock. Der da heißt Widerstand gegen eine behinderte Identität. Und bei diesem Themenblock habe ich das Gefühl, dass die Studie da ne Chance verpasst hat. Weil die nur. Sehr, sehr kurz auf das Thema Ebenismus und auch Internalisierten Abelysmus eingehen. Deshalb würd ich das gerne jetzt kurz machen. Wenn ich da Filme. Also es geht wie gesagt darum, dass die, dass die Teilnehmenden gesagt haben, sie haben so ein, sie möchten nicht als behindert wahrgenommen werden und sich auch nicht als behindert identifizieren. Drin. Und da ist es mir wichtig, so als Hintergrundwissen, das bringe ich jetzt ein, das kommt nicht aus der Studie. Dass wir genauso wie wir in einer rassistischen und sexistischen Gesellschaft aufgewachsen sind. So wurden wir auch Abelistisch sozialisiert. Also das heißt, wir sind aufgewachsen mit gewissen Stereotypen von Menschen mit Behinderung, und diese Stereotype führen dazu, dass Menschen mit Behinderung Diskriminierung erfahren, das können auch positive Stereotype sein. By the Way also auch keine Ahnung, alle Menschen mit Down Syndrom sind immer so fröhlich, ist auch ein Stereotyp und hat negative Auswirkungen für diese Person. Wenn wir hier, worum es in dieser Studie geht, ist, glaube ich, eher dieses negative Stereotyp. Ein Mensch mit Behinderung leidet automatisch und kann kein erfülltes Leben führen. Diese diese Annahme und. Wenn ich jetzt aber im Laufe meines Lebens, wenn ich aufwachse, als nicht behinderte Person und dann im Laufe meines Lebens eine Behinderung erfahre, zum Beispiel, indem ich mit einer chronischen Erkrankung diagnostiziert wäre und da zunehmend Symptome erlebe. Dann habe ich Ja in meinem Kopf trotzdem immer noch dieses Bild von Menschen mit Behinderung können kein erfülltes Leben führen und dann bin ich auf einmal einer von denen. Und das führt oder kann dazu führen, dass dann diese veränderte Identität, diese neuen Rollen sehr negativ für mich behaftet sind. Ich will das nicht sein, weil ich nur negative Stereotype über diese Identität in meinem Kopf habe. Haben, und das führt aber vielleicht dazu, dass ich dann auch gar nicht in der Lage bin, aus dieser Position heraus aktiv zu werden. Und das ist so, das stützt sich ganz viel auch auf meine Erfahrungen aus der Arbeit von Menschen mit Schlaganfall. Die ja wirklich durch einen Schlaganfall von heute auf morgen. Starke Symptome erfahren und sich in ihrem Alltag als behindert erleben. Aber. Dieser Identität, da hab ich n ganz ganz starker Widerstand dagegen ist der allerdings auch in der Therapie dazu führt, dass es schwierig zu händeln ist, weil die Person erstmal gar keine neuen Rollen für sich finden möchte, sondern einfach nur zurück will, einfach nur Zeit zurückdrehen will, damit es wieder so wird wie vorher, was n ganz schmerzhafter Prozess ist. Da durchzugehen und zu realisieren, das wird nicht mehr so wie vorher. Und trotzdem kann in der Zukunft Positives liegen. Genau, ich könnt, ich muss mich, ich unterbreche mich jetzt selber an dieser Stelle, ich gebe, ich gebe fort, ja möchte noch ergänzen.

00:36:37 Amy Orellana: Ich höre dir, ich höre dir total gerne zu, wenn du über Epilismus sprichst, weil das ist ein Thema, was mich auch total beschäftigt und ich habe aber dann ehrlich gesagt noch keine gute Handhabe. In dem Moment löst es eher so Wut in mir aus, dass ich merke, es kann doch nicht sein, dass die Menschen, die die Behinderung haben und die ja schon mit so vielen Symptomen und so vielen Schwierigkeiten kämpfen, jetzt auch noch. Noch dafür zuständig sein müssen, die Umwelt aufzuklären, die Umwelt oder sich eben anzupassen, damit sie diese normgerecht werden. Und diese ganzen Sachen, die da mit einhergehen, das das, da werde ich richtig. Ja. Das beschreibt ganz gut, aber. Höre ich dir da ganz gerne zu. Du hast da schon bessere Worte.

00:37:29 Sara Mohr: Für den Ort trifft es ganz gut. Genau, ich gebe, ich gebe übrigens, ich habe das noch nicht auf der Homepage, es muss auch mal noch auf die Homepage, ich gebe Fortbildung zu dem Thema, also man kann mich buchen. Ich bisher gebe ich die hauptsächlich an Berufsfachschulen und auch an Fachhochschulen zu dem Thema zusammen mit einer ganz, ganz grandiosen Kollegin der Carina, die da auch aus eigener Expertise spricht, zu dem Thema. Schreibt mich an, wenn ihr denkt, Sarah, ich möchte dir gerne da noch einen ganzen Tag weiter zuhören. Genau, aber ich glaube, das ist das ist. Ich finde es prinzipiell gut, dass dieses Thema da jetzt in dieser Studie auftaucht, auch wenn es leider nicht so differenziert dargestellt ist, weil was die Teilnehmenden in der Studie halt gesagt haben, ist.

00:38:08 Amy Orellana: Hm.

00:38:12 Sara Mohr: Sie möchten es, war ist Ihnen ganz wichtig, weiter an Betätigung teilzuhaben, um selber das Gefühl zu haben, dass sie nicht behindert sind. Das ist jetzt erstmal als eigene Entscheidung vollkommen valide. Das beeinflusst allerdings auch, wie die Leute zum Beispiel vorgehen, wenn sie. Ihr Umfeld über die Diagnose informieren also die Teilnehmenden haben gesagt, so hier im Freundeskreis und in der Familie, was mir schon wichtig zu sagen. Ich jetzt diese Diagnose habe, und das ist jetzt so und so mein Leben beeinflusst, damit es einfach nicht zu Missverständnissen kommt, also damit zum Beispiel durch die Hypomie, also. Diese verminderte Gesichtsmimik, die Leute nicht denken, ich würd die jetzt nicht mehr gerne haben oder nicht mehr über deren Witze lachen oder so, sondern dass das einfach ein Symptom ist. Und dann sagen oder hat zumindest eine teilnehmende Person auch gesagt, Na ja, aber fremde Menschen. Wenn ich denen das sagen würde, dass ich Parkinson habe, die hätten ja nur Mitleid mit mir. Und das will ich nicht. Ich möchte kein Mitleid und deshalb möchte ich zum Beispiel auch keine Hilfsmittel benutzen, die sichtbar sind. Weil dann bemitleiden mich die Leute. Und das ja.

00:39:24 Amy Orellana: Ich glaube, wenn man das so öffentlich macht, muss man sich so eine Art dickes Fell anlegen. Also wenn man sagt, das ist mir jetzt egal, ich gehe trotzdem raus und ich verwende aber jetzt einen Rollator oder ich. Verstecke eben nicht meine Hand, meine Hand mit Trema oder so. Dann werden Blicke kommen, es werden vielleicht Kommentare kommen und das da ist man nicht immer in der Lage. Ist damit umzugehen? Und ja, aber ich denke nur da nur indem man es tut, lernt man auch damit umzugehen. Also das ist ja so eine Vermeidungsstrategie führt ja dazu, dass sie dann immer zu Hause sind, sich isolieren oder nur mit ganz wenigen. Menschen umgeben. Was dann wieder andere negative Konsequenzen hat.

00:40:12 Sara Mohr: Mhm, ja genau, und das ist glaub ich, aber ich kann ich weiß ich glaub ich n wichtigen Punkt für uns ergos dann auch finde. Ist und das, das kennen wir ja alle aus der Berufspraxis, wir denken, Hey, voll cool für den, für den Herr Müller so ein Rollator, der wäre wieder viel mobiler, ne, der könnte wieder da da und in sein Lieblingscafé gehen, unter seinen Kaffee trinken. Und das ist aber absolut valide. Eigentlich ist, wenn der Herr Müller erstmal sagt, um Gottes willen, nein, ich werde diesen Rollator nicht benutzen. Dass da erst mal das Verständnis sein muss, das ist jetzt nicht, weil der Herr Müller besonders bockig ist oder irgendwie noch nicht verstanden hat, wie toll ein Rollator ist, sondern dass vielleicht diese Angst mitschwingt, Diskriminierung zu erfahren, wenn er damit jetzt in die Öffentlichkeit geht. Und dass das Problem nicht der Herr Müller ist. Und. Sondern dass die, dass die Umwelt einfach dann blöd auf ihn reagiert oder bedenken hat, dass die Umwelt dann blöd auf ihn reagiert.

00:41:04 Amy Orellana: Ja, und dazu kommt auch, dass viele Menschen mit Parkinson eine verminderte Eigenwahrnehmung haben, also ihre oder die Einschätzung auch nicht mehr so richtig ist. Sich überschätzen. Die Sturzgefahr wird. Wird als sehr gering eingeschätzt, zum Beispiel wenn es jetzt um Rollator. Und. Ja, also das ist finde ich was, da können wir ganz gut auch reflektieren helfen, wenn schon ein Sturz war. Also meistens muss schon etwas geschehen sein.

00:41:34 Sara Mohr: Ja.

00:41:35 Amy Orellana: Wenn wir das jetzt nur die Gefahr erkennen von außen, das reicht meistens nicht, aber wenn es schon mal einen Sturz gab oder ein fast Sturz, dann. Dass man über diese kognitive Ebene, so, jetzt machen wir es aber bitte, und dann kann man vielleicht mit so kurzen Strecken beginnen oder in so einer sicheren Umgebung, und meistens gewöhnen die sich daran an, dieses neue Hilfsmittel, ohne dass sie es wirklich bemerken, weil dann wird es irgendwann so zum Automatismus nehmen.

00:42:03 Sara Mohr: Mhm, das ist ja der Idealfall dann eigentlich ne genau, wenn es automatisch in den Alltag. Integriert ist ja und ich hab ich hab so einen einen Klassiker. Beispiel zu dem Thema Hilfsmittel. Ich weiß gar nicht, ob ich das schon mal erzählt hab im Podcast, weil ich erzähl das so oft auch im Unterricht ich hatte. Einen. Mit wirklich starken Gleichgewichtsproblemen also. Das Gangbild war. Es war. Sehr, sehr, sehr unsicher und er hat sich aber auch genauso geweigert. Er wollte keinen Stock, er wollte keinen Rollator, war überhaupt keine Option, das Wort durfte ich nicht mal denken in der Therapie, da hat er abgeblockt und seine Kompensation war, dass er nur noch mit seiner Frau gemeinsam rausgegangen ist und sich bei ihr eingehakt hat. Hat. Und seine Ehefrau hat mich dann aber auch angesprochen und meinte, das ist ja alles gut und schön, aber ich bin auch nicht mehr so gut auf den Beinen und irgendwann liegen wir da, beide können. Sie nicht noch mal mit ihm sprechen und jedes Mal, wenn ich aber das Thema Hilfsmittel in der Therapiethema thematisiert habe, kam von ihm, sie haben wieder mit meiner Frau gesprochen und brauchen sie gar nicht. Anfangen und so. Und er hatte wirklich keine. Er hatte mehrere Stürze und beinahe stürze und wir haben ja auch besprochen und reflektiert in der Therapie, aber er hat daraus nicht für sich den Schluss gezogen. Dass es da jetzt einfach von externen Hilfsmitteln braucht, dass er das nicht mehr selbst kompensieren kann. Und dann haben wir eines Tages. Weiß aus einem ganz anderen Grund ich. Gar nicht mehr. Warum? Es ging. Er wollte dann eine Strategie mit mir erarbeiten, wie er gut Bordsteine hoch und runter steigen kann. Und in dem Rahmen, also bei seiner Frau am Arm und in dem Rahmen, habe ich ihn gefilmt. Beim Laufen und hab ihm danach relativ kommentarlos dieses Video gezeigt. Ich bin großer Fan von Videoanalysen gemeinsam mit Klient*innen, aber nur wenn ihr einschätzen könnt, dass die das. Gut aushalten können, eventuell auch mit ihren Defiziten konfrontiert zu werden. Habe Ihnen dieses Video gezeigt und er war. Lange sehr still. Und dann hat er irgendwann tief Luft geholt und hat gesagt, jetzt kann ich Ja fast verstehen, warum sich meine Frau so Sorgen macht. Und dann hab ich das hab ich da, ich wollt ihn jetzt dann auch nicht. Nee, ich wollte ihm ja nicht böse, ich hab gesagt na ja ne gucken, wir haben dann trotzdem geguckt, wie kann man jetzt gut den Bordstein hoch und runter und 2 Wochen später kam er mit einem Katalog vom Sanitätshaus und hat gesagt so sie sagen mir jetzt welcher Rollator der Beste ist. Ich will den besten.

00:44:22 Amy Orellana: Ja.

00:44:22 Sara Mohr: Will nicht irgendeinen. Ich will den besten Monat und dann wurde der innerhalb der nächsten Wochen. Ich hab nun der hatte mehr Expertise als Anne alle Sanitätshaus Mitarbeitenden zusammen, dass ich genau aussieht, welchen Rollator mit mit Vollgummireifen mit Luftreifen hat sich verschiedene Modelle angeguckt welche Farbe er wollte in der Lage sein den selber einstellen zu können welche Bremsen sind die besten, der hat sich innerhalb von wenigen Wochen zum Rollatorexperten entwickelt. Pilz und hat, der hat n Rollator gekauft wie andere Leute n Auto kaufen also und über diese Expertise glaub ich war das dann was was er mit seiner Identität in Einklang bringen konnte ne also n Rollator war da nicht so, ich musste den jetzt nehmen weil ich bin jetzt irgendwie alt und gebrechlich und kann nicht mehr laufen, sondern ich bin jetzt ein Experte für Rollator und deshalb suche ich mir den besten Rollator aus den.

00:45:10 Amy Orellana: Es gibt ja das an dem Beispiel, finde ich, sieht man auch total, wie wichtig es ist, dass wir. Und ich? Menschen also, das ist ja immer so, dieses Platt ausgedrückt, aber den Menschen da abholen, wo er gerade ist, und das wäre eben total kontraproduktiv gewesen, wenn du das jetzt dich einfach darum gekümmert hättest, dass er jetzt einen Rollator bekommt.

00:45:29 Sara Mohr: Ja, hat er schon.

00:45:31 Amy Orellana: Wollt. Genau, hätte einfach nicht akzeptiert, der wäre dann in eine Ecke gestanden, er hätte es eventuell länger gedauert oder er hätte. Ja, also es wäre auf jeden Fall negativ gewesen und ich glaube, dass wenn man das schafft, trotzdem ja die Person im Blick zu behalten und du hast bist ja auf sein Ziel eingegangen.

00:45:48 Sara Mohr: Ja.

00:45:49 Amy Orellana: Und trotzdem natürlich ehrlich zu bleiben und. Und dann ist das NN sehr guter Weg für uns Ergotherapeutin.

00:45:56 Sara Mohr: Ja, und es ist manchmal manchmal so. Prozesse brauchen aber Zeit, ne ist halt überhaupt nichts geholfen, ihn da zu schubsen, weil er sofort also Druck erzeugt immer Gegendruck und ich glaub wir ergo s hier sind. Natürlich denken wir schon 5 Schritte weiter und was man alles machen könnte und zwar aber wenn die Person noch nicht so weit ist, müssen wir das Tempo ein bisschen runterfahren.

00:46:01 Amy Orellana: Ja. Nee. Ja, ich bin.

00:46:16 Sara Mohr: Aber das schwer auszuhalten manchmal.

00:46:19 Amy Orellana: Ich finde, was auch total dazu passt ist dieses, wenn die Klientin kommen und sagen, Sie möchten jetzt wieder fit werden oder wieder stärker werden oder wieder dieses.

00:46:32 Sara Mohr: So funktionell.

00:46:33 Amy Orellana: Genau dieses funktionelle und das aber mit dem ganz konkreten Anliegen kommt. Und ich jetzt als Betätigungstante da erstmal denke aber.

00:46:42 Sara Mohr: Was?

00:46:48 Amy Orellana: Also ich, ich trete da bewusst jetzt einen Schritt zurück, das habe ich früher nicht so geschickt gehandhabt. Hat und so. Lass mein Ego so n bisschen daneben stehen. Darum geht es nicht und und lass mich darauf ein. Das heißt nicht, dass ich mit dem jetzt funktionell arbeite, aber ich nehme dieses Bedürfnis erst mal ernst. Dass der Mensch wieder fitter werden will oder wieder stärker werden will, weil dazu gibt es ja auch Studien, dass man wirklich auch mit Parkinson, wenn die Leute trainieren und wieder sportlich aktiv sind, auch symptomatisch sich verbessern, und warum sollte ich das außer 8 lassen, das wäre ja unfair. Nee, wir kompensieren das jetzt nur, oder? Nee, wir arbeiten jetzt nur in der.

00:47:12 Sara Mohr:  Ja. Das ist ja ein ganz valides Bedürfnis, das dahinter steckt. Ne, das kann man den Leuten ja auch nicht absprechen, einfach ja.

00:47:34 Amy Orellana: Ich. Genau. Und ich also so wie ich das jetzt handhabe, ist meistens so, dass ich einfach erkläre, was die Ergotherapie eben macht mit der Betätigung, dass ich das als meinen Fokus in der Therapie sehe und dass ich aber auch wissen habe über die die funktionelle Behandlung. Dann frage ich erstmal, was in der Physiotherapie gemacht wird, ob es da schon Übungen gibt und wenn es die schon gibt, dann.

00:47:57 Sara Mohr: Mhm.

00:48:06 Amy Orellana: Rede ich da eigentlich nicht groß rein, weil ich das wird dann einfach zu vieles. Ich hatte schon Klienten, die hatten hunderte Übungen drauf, aber irgendwie haben sie dann doch nicht drauf, also es ist wirklich besser, sie fokussieren auf.

00:48:15 Sara Mohr: Ja, ja.

00:48:17 Amy Orellana: Was Sie schon kennen. Und er arbeitet zum Beispiel mit denen dann Plan, also das, das fehlt dann häufig. Die haben dann, dass man.

00:48:23 Sara Mohr: Ist mein Alltag. Passt ja, ja.

00:48:24 Amy Orellana: Übungen. Genau, also wann kann ich das machen? Oder wir schreiben es dann wirklich in den Plan rein oder wir verknüpfen es mit. Anderen Betätigung, die sowieso täglich stattfindet, wie Zähneputzen oder vor dem Mittagessen oder Nachmittagessen oder solche. Mhm. Oder genau. Und wenn es noch keine Übung gibt, dann ist es auch was, was ich anleite also ich zeige auch ganz konkrete Übungen oder ich nehme Videos dazu auf oder ich schreibe die oder male die. Je nachdem. Wie wie der beste Weg ist und mach aber auch ganz klar, das ist jetzt nicht unser Hauptfokus in der Ergotherapie. Das, und das ist auch nur was, das bringt auch nur was, wenn sie das regelmäßig selber machen. Geht. Es dir. Machen.

00:49:07 Sara Mohr: Ja, genau.

00:49:08 Amy Orellana: Und wir können das ab und zu mal hier wieder auffrischen. So und so sind die dann auch dazu bereit, mehr zu geben und so fand ich auch ganz elegant dann also die Erklärungsmöglichkeit, was Ergotherapie für mich ist.

00:49:22 Sara Mohr: Sehr gut alle alle Kästchen abgehakt, interdisziplinäres arbeiten, alltagsgerichtet Funktionen, aber trotzdem mit dabei. Es war alles.

00:49:30 Amy Orellana: Zack, ja, ja, ist natürlich nicht immer ganz so Flutsch nicht ganz so, aber so von der Grundidee.

00:49:36 Sara Mohr: Ja, aber ich glaub. Ich glaube, es ist wichtig, das im Kopf zu haben, das nur, weil die meisten unserer Klient*innen kommen ja mit einem funktionellen Wunsch, erst mal, weil, woher sollen sie es wissen, sorry, die haben halt keine ergo Ausbildung oder Studium gemacht, ne natürlich kommen die, damit hat ihnen niemand beigebracht wie man Smart Ziele formuliert, sorry können wir nicht erwarten und dann ist das aber der Ausgangspunkt wo wir starten und das ist nichts was wir so wie sagt man Dismissen. Dass wir einfach so dann wegwischen können, weil das ist jetzt nicht das, was wir hören wollten. Das ist aber halt nun mal das, womit die Klientin, oder? Klient kommen. Ja, genau. Gut. Das war ergebnisteil Ergebnis Block 2. Wir gucken noch mal kurz zum zum letzten Thema, das sie hier aus den Ergebnissen rausgefiltert haben. Die zentrale Bedeutung von Betätigung und sozialen Rollen bei der Aushandlung von Identität. Weiß nicht sehr wissenschaftliche Überschriften hier, also die Teilnehmenden haben natürlich berichtet von den verschiedensten Betätigungen, die ihnen früher ganz leicht gefallen sind und wichtig für sie waren und die sie jetzt nicht mehr machen können oder nur noch mit Unterstützen durchführen können. Das war häufig Konsequenz von motorischen Symptomen, aber auch von kognitiven Symptomen. Also die Teilnehmenden haben zum Beispiel hier der Herr, von dem wir es eben hatten, der Modellflugzeuge geflogen ist, der sagt Okay, das ist keine Sache, die jemand machen kann, wenn man Parkinson hat, man braucht so eine gute Feinmotorik, um diese Steuerelemente zu bewegen, ich kann das nicht mehr machen. Lachen. Oder eine Teilnehmerin hat berichtet, sie kann nicht mehr einfach herumstehen und sich mit Leuten zu unterhalten, weil sie dann super schnell das Gefühl hat, dass ihre Konzentration nachlässt und sie dem Gespräch nicht mehr folgen kann. Und das bedeutet eben häufig für die Teilnehmenden eine soziale Isolation, die da folgt. Eine Teilnehmerin berichtet, das knüpft wieder so ein bisschen an das vorherige Thema an. Wenn ich mit Leuten spreche und die sehen, wie ich mich jetzt bewege, dann neigen Sie dazu, mich zu behandeln, als ob ich kognitiv beeinträchtigt wäre. Sie haben das Gefühl, dass Sie brüllen oder irgendwas wiederholen oder erklären müssen, wie mit einem Kind reden müssen. Wenn Sie mit mir reden und dass sie dann eben als Konsequenz daraus keine Lust mehr hat auf diese sozialen Interaktionen nachvollziehbarerweise und sich aber dann eben auch immer mehr zurückzieht. Genau. Und dieser soziale Rückzug, das hatten wir ja eben auch schon mal, der kommt ja dann mit super vielen negativen Konsequenzen auch einfach das kognitive Fähigkeiten natürlich im sozialen Rückzug noch mehr abbauen, als wenn ich gute Sozialkontakte habe auf der positiven Seite sagen die Teilnehmenden aber auch, es gibt aber auch immer noch Rollen, die weiterhin für meine Identität ganz wichtig sind, also eine Teilnehmerin sagt, Ich bin ja immer noch Mutter und ich bin Oma, und das ist immer ein Teil von mir. Und diese Rolle ist mir jetzt wichtiger auszufüllen.

00:52:29 Amy Orellana: Ja, ich glaub das ist das ist der. Wenn Sie diesen Code knacken und zu sagen, also nicht an ihren alten Rollen zu rigide festhalten, sondern da flexibel sind und sagen, OK, entweder ich ich schaffe es, diese Rolle irgendwie anzupassen, vielleicht nur noch passiv teilzunehmen, oder? Also ich hatte halt in der Fortbildung jemanden, die gesagt hat. Hatte jemanden der im Ich glaub es war n Wanderverein. Genau die haben Wanderungen gemacht und anschließend noch Kaffee trinken und er schafft diese Strecken einfach nicht mehr und deswegen nimmt er nicht mehr Teil und dann haben wir eben zusammen erarbeitet. Ich weiß leider nicht was daraus geworden ist und wenn man nicht nachher geschrieben hat kannst du mir. Schreiben, wenn du das hier hörst. Dass man das ja kürzen könnte, aber den Anfang wegkürzen, also praktisch bei der Hälfte der Wanderung einsetzen, weil dieses Kaffeetrinken am Ende eigentlich das Wichtigste war, also dass eben nur noch die letzten 10 Minuten meinetwegen mitgegangen wird und dann das Kaffeetrinken, anstatt zu sagen, ich laufe am Anfang mit, da kann ich irgendwann nicht mehr, dann ist es aufgehoben.

00:53:20 Sara Mohr: Ja, ja.

00:53:30 Amy Orellana: Eben. Und ich habe ein negatives Erlebnis und ich verpasse das Kaffeetrinken. Also da haben wir das einfach praktisch. Die Betätigung genommen und so verändert.

00:53:40 Sara Mohr: Mhm, das ist glaub ich das ja das glaub ich auch über ne ganz wertvolle Frage. So was ist denn das Wichtige an der Betätigung? Ne ist das das in der Natur sein ist das das mit Leuten zusammen sein und dann zu gucken ah okay es geht drum mit Leuten zusammen zu sein, wie kann ich das also anpassen, dass dieses Element von der Betätigung trotzdem noch da ist?

00:53:42 Amy Orellana: Oder Sie. Ja, oder wie eben, wie die Frau gesagt hat, in dem Beispiel, dass man diese Rolle vielleicht. Eine Rolle ablegen musste, als wenn man jetzt vielleicht nicht mehr berufstätig sein kann, aber dann eben eine andere Rolle. Man hat ja immer viele Rollen im Leben, sich darauf konzentriert und da auch seine Freude dann herausziehen kann und nicht zu sehr dem nachtrauert, was unweigerlich, also bei Parkinson gehen, immer bestimmte Rollen verloren. Ja. Sondern eben, sich davon zu verabschieden. Und dann das was Neues entweder nur als Neues zu suchen oder ne andere Rolle vielleicht weiter auszubauen.

00:54:40 Sara Mohr: Mhm. Ja, ja, und das und das ist natürlich ist das ein Trauerprozess, wenn man so eine Rolle ablegt, und es darf ja auch sein, aber trotzdem dann aber auch parallel zu schauen, OK, aber welche Rollen sind denn noch da oder welche neuen Rollen können vielleicht dazu kommen, wie ist es eigentlich, fällt mir gerade ein, weil du ja auch gerade mit dem Ratgeber für Angehörige hast ja schon auch so einen Fokus auf Angehörige in Partnerbeziehungen. So Rollenwechsel was was machen die mit so einer Partnerbeziehung, wenn ich jetzt meinen ganz vielen Rollen nicht mehr nachkommen kann, die aber früher eigentlich nicht so ausgemacht haben, vielleicht auch.

00:55:13 Amy Orellana: Als Angehörige meinst du jetzt ja, also das ist auch ein Riesenthema für die Angehörigen, weil die ja immer mehr in diese Betreuer oder dann auch Pflegerolle kommen. Und. Die Zeit und die Energie dann fehlt und sie dann auch oft das Gefühl haben, sie können nicht die die Pflege nicht abgeben, weil sie selber sich das schon so reingearbeitet haben.

00:55:38 Sara Mohr: Dass die Rolle jetzt ist.

00:55:40 Amy Orellana: Ja, genau, und das ist aber auch was, was die sehr viele als sehr erfüllend empfinden, dass sie das auffangen können und diese unterstützen. Also das ist jetzt auch nicht so, dass man da den Teppich unter der Füße wegziehen sollte. Aber ich glaube immer noch, so eine Tür aufzumachen von es gibt ja auch noch andere Unterstützungen und es gibt ja auch, also wenn man die Pflege meinetwegen nicht abgeben möchte, kann man sich auch anders unterstützen lassen, zum Beispiel beim Haushalt oder bei, dass jemand vielleicht die betroffene Person ab und zu zu einem Ausflug mitnimmt und ich für mich selber auch Zeit nehmen kann, um. Die anderen Rollen eben als Freundin meinetwegen oder als Großeltern oder was. Oder oder auch arbeiten. Also dazu gibt es auch eine ganz wichtige Studie, dass die Angehörigen, die sich aus dem Arbeitsleben herausziehen, um komplett sich der Pflege zu widmen, viel Lebensqualität verlieren, obwohl das erste Mal man erst mal denken könnte. Okay, das ist ja total stressig, wenn ich arbeite und Pflege, hat sich das eben gezeigt, dass das einfach für den. Ja, für die Lebensqualität und für den Eigenwert sehr positive Auswirkungen hat. Das finde ich auch ganz gut zu wissen, dass wir da nicht vorstellen, sagen, ja, legen Sie, legen Sie das doch, abmachen sie das doch nicht mehr so, weil. Entlastet Sie? Nee, das ist ja auch was was. Was zurückgibt in den meisten Fällen.

00:57:04 Sara Mohr: Ja, genau. Die meisten Menschen haben ja eine Arbeit, die hast du ja eben als eigenes Beispiel auch gebracht. Ne, die deine Identität ja auch dann ausmacht. Die meisten Menschen, sicherlich nicht alle, aber aber sicherlich viele. Und dann ist vielleicht wirklich, das geht dann wirklich einher mit einer Reduktion auf noch die eine Rolle als pflegende Person, weil es ist ja auch die Frage, wie gut kann ich die Rolle als pflegende Person und als Partnerin oder Partner. Nebeneinander stehen lassen oder wie beeinflusst sich das gegenseitig?

00:57:35 Amy Orellana: Ja, ist ganz schwer. Also viele, glaube ich, oder nee, nicht glaube ich, sondern das ist auch wissenschaftlich erwiesen, dass die. Dass die die partnerschaftliche Rolle wirklich dann drunter leidet, also dass die Beziehung teilweise kaum noch existiert. Und ja, dass sie sich da wirklich bewusst noch mal darauf fokussieren müssen oder noch mal vielleicht gewisse Sachen abgeben müssen können, um wieder mehr in die Freude zu gehen oder in die und nicht so dieses ja oder so, diese Therapeutenrolle, die übernehmen manche Angehörigen auch, das finde ich gar nicht gut, also da.

00:58:03 Sara Mohr: Mhm.

00:58:14 Amy Orellana: Nein. Versuche ich zu sagen. So, ich bin die Therapeutin und das ihre Beziehung ist wichtiger. Ja, ihre Beziehung ist wichtiger als Partner als.

00:58:20 Sara Mohr: Ja.

00:58:24 Amy Orellana: Jetzt, dass sie mehr als ja genau ab und zu.

00:58:24 Sara Mohr: Therapie. Trinken.

00:58:27 Amy Orellana: Helfen, oder?

00:58:28 Sara Mohr: So, ja, ja, und das ist klar. Ich glaube, das ist auch ein Thema, was, wenn man da wie du sagst, wenn man das nicht aktiv auf dem Schirm hat und aktiv daran arbeitet, dass man eben trotzdem noch diese paar Beziehungen. Hört, dann geht das verloren. Ja, das ist was was.

00:58:43 Amy Orellana: Ja, wobei die Rutschen auch so langsam da rein, weil es ist ja nicht wie jetzt wie ein Schlaganfall, dass es von einem Tag auf den anderen sich alles umstellt, sondern das ist ja über Jahre jeden, jeden Monat kommt eine kleine Tätigkeit mehr dazu oder eine kleine Aufgabe, das merken die gar nicht und irgendwann sind die aber so tief drin, dass sie gar nicht mehr raus können sollen, und das ist manchmal das Problem, diese Perspektive dann überhaupt zu entwickeln.

00:59:07 Sara Mohr: Ja, ja. Wenn ihr jetzt, wenn ihr diesen Podcast hört, an so ein paar pflegende Angehörige denkt, dann kauft ihr ihn doch mal. Das Buch von der Amy. Sorry, ich wollte gar nicht so n werbe Podcast machen, aber es ist wirklich ein gutes Buch. Es richtet sich halt direkt an die Angehörigen. Ich glaube, das gibt es sowieso viel zu wenig, es gibt viel zu wenig Ressourcen für pflegende Angehörige, die leicht zugänglich sind. Gut, diese Studie hier endet in der Diskussion hauptsächlich damit, dass sie sagen okay. Selbstständigkeit im Alltag ist wichtig, das wissen wir auch aus Studien mit gesunden älteren Menschen. Wir wissen da aber auch, dass sich sowieso im Alter jetzt ganz unabhängig von Parkinson im Alter unsere Vorstellung von Selbständigkeit mit der Zeit verändert. Auch gesunden älteren Menschen geht es im Alter häufiger darum, dass sie nicht mehr alles selber machen müssen. Aber Kontrolle darüber haben, wie Dinge von anderen gemacht werden. Und dass das eben auch.

01:00:06 Amy Orellana: Also welche Hilfe sie bekommen und welche genau, diesen Satz habe ich mir auch unterstrichen. Ich dachte ja cool. Sorry.

01:00:16 Sara Mohr: Ja, und das ist natürlich okay. Dann kann ich eben meine Socken nicht mehr selber anziehen. Aber ich kann schon noch entscheiden, welche Socken ich anziehe und wann mir die angezogen werden. Das ist eine andere Form von Selbstständigkeit oder auch von Kontrolle über den eigenen Alltag, genau. Ja. Dann ist noch ein Thema in der Diskussion, dass sie eben sagen, OK, Parkinson Symptome können eben auch dazu führen, dass ich irgendwann nicht mehr die Möglichkeit habe, über meine Erkrankung aufzuklären oder auch das eigene Verhalten in der Öffentlichkeit zum Beispiel zu erklären. Zum Beispiel Sprachprobleme, die Hypomimie und so weiter. Was eben dazu führt, dass Menschen mit Parkinson vermehrt negative Erfahrungen in der Öffentlichkeit machen. Und da ist der Ansatzpunkt eben genau diese Öffentlichkeit, weil wie du am Anfang gesagt hast, wir können nicht von Betroffenen jetzt noch erwarten, dass die außerdem noch nebenbei Aufklärungsarbeit leisten. Sondern da muss es einfach ein Ansatzpunkt in der Öffentlichkeit geben, in guten Umgang damit zu finden, wenn jemand an der Kasse beim Bezahlen halt nun mal eine Minute länger braucht. Als die anderen. Weil es eben bei den Betroffenen selber dazu führt, dass es einfach Gefühle wie Scham oder Wut auslöst. Und da sind wir wieder bei der Betätigungsidentität unweigerlich mit der Zeit auch einfach zu einem negativen Selbstbild führen. Genau das war diese Studie. Hast du da? Ich glaube Amy, du hast sie aufmerksamer gelesen als ich, war dir noch was wichtig, was ich nicht gesagt habe.

01:01:41 Amy Orellana: Nee, ich glaub, wir haben das jetzt ganz gut zusammengefasst. Also ja.

01:01:45 Sara Mohr: Nein.

01:01:47 Amy Orellana: Das war also, es waren sehr viele Details, also total interessant aufbereitet und so. Aber ich hab. Wer? Nichts zu ergänzen. Gut.

01:01:57 Sara Mohr: Dann lass uns doch mal. 3. Dusch machen. Wir machen ja am Ende, wenn wir so n praxisbezogenes Thema haben, machen wir am Ende 3 dou s für die Praxis. Also wenn jetzt morgen. Bei mir eine Klientin vor der Tür steht mit Parkinson. Was wären so 3 absolute Does.

01:02:17 Amy Orellana: Die Praxis also was ich so aus der Studie so raus gelesen habe und was auch meine eigene Erfahrung ist, dass es total wichtig ist, sehr sensibel zu sein und wie wir vorher schon gesagt haben, nicht so Druck aufzubauen. Wie wir denken, dass es jetzt am besten wäre. Und vielleicht ist es auch objektiv so, aber die diese, dass die Betätigung eben sehr mit der Identität verknüpft sind und dass es sehr was sehr, sehr persönliches ist und sehr wertvoll ist für diese Menschen, diese Identität zu haben, und das ist in der Hauruck Aktion nicht zu verändern, sondern nur mit Zeit und Geduld und Intensivität.

01:02:58 Sara Mohr: Das ist ein sehr schönes du. Ich hätte als zweites du noch, wenn wir eine Hilfsmittelversorgung durchführen, im Hinterkopf zu behalten, dass. Das mit Stigmatisierung und Diskriminierung einhergehen kann, obwohl wir das nicht wollen, obwohl die Klientin das nicht wollen. Das ist aber ein Faktor sein kann, der die Hilfsmittel Versorgung beeinflusst und wir den Mitdenken müssen und auch da sensibel sein und den Leuten Zeit lassen und nicht einfach Rollatoren verpassen, wo aber gerade noch vielleicht ein Widerstand ist, auch wenn es von therapeutischer Perspektive absolut gewinnbringend wäre, wenn Herr Müller einen Rollator benutzen würde. Genau. Ja, haben wir noch n drittes du.

01:03:37 Amy Orellana: Ich, darüber haben wir jetzt nicht so sehr gesprochen, aber ich finde, es ist ein wichtiges Thema, und zwar diese Planung für die Zukunft, also diese. Identität dadurch, dass sie sich ja immer weiter verändert, also bei allen Menschen, ja bei Parkinson noch mehr, und dann eben eher ins Negative. Es ist kann es sehr hilfreich sein, wenn wir das aktiv als Therapeutin ansprechen, oder? Oder ich formuliere das als Frage. Also haben Sie sich schon mal Gedanken gemacht, wie es in Zukunft aussehen könnte, also zum Beispiel die Wohnsituation, das ist was, da machen sich viele nicht vor Gedanken drum, weil es natürlich nicht so schön ist, sich Gedanken rumzumachen, aber. Hi. Ist sehr. Wichtig das mit Ruhe zu machen und nicht dann in der Situation eher zu reagieren, wenn man schon gestürzt ist und einen Oberschenkelhalsbruch hat oder wenn. Ja, wenn eben irgendwelche äußerlichen Sachen passiert sind. Und man hat aber dann eben sich eben in keinem Heim angemeldet und dann geht man halt in irgendein Heim zum Beispiel, oder man hat sich mit den Angehörigen nie darunter über unterhalten, ob überhaupt jemand sich vorstellen könnte, eine Pflege zu übernehmen oder im Umzug oder eben Umzug, ist einfach auch gut, man macht es, wenn man noch relativ fit ist und. Erst wenn man schon sehr eingeschränkt sind, also sich frühzeitig solche Gedanken zu machen.

01:05:00 Sara Mohr: Oh ja, das ist das ist, glaube ich, das glaube ich dir, das ist ein sehr wichtiges Thema ist, und da ist, glaube ich, also da merke ich bei mir selber auch so eine Hemmschwelle, das anzusprechen, weil das ein unangenehmes Thema sein kann, ne, aber? Ich glaube also, was ich mir dann immer wieder bewusst mache, wenn ich so bei so wichtigen Themen so eine Hemmschwelle. Dieses, die Leute selber machen sich diese Gedanken vielleicht auch, aber die haben das noch nicht diese Erfahrung gemacht, dass die Ergotherapie auch ein Raum ist, wo man das Mal ansprechen kann, wo man das planen kann, wo man das mal durchdenken kann. Das heißt, ich muss da als Therapeutin die Tür aufmachen und ich meine wie du sagst, ich formuliere es als frage, ich mache hier nur die Tür auf, ob die Person da durchgeht oder nicht, kann sie dann ja immer noch entscheiden.

01:05:22 Amy Orellana: Ja.

01:05:41 Sara Mohr: Aber ich habe einmal klargemacht, in der Ergotherapie können wir übrigens auch solche Sachen mal planen oder besprochen. Sprechen. Ja.

01:05:48 Amy Orellana: Und manch oft haben sie ja dann auch noch mal auf einen zu oder auch manchmal ist dann auch eine ganz andere Frage. Aber wenn man das eben schon mal thematisiert hat, dann merken die so, Ah ja, OK, da ist n genau, da ist dieser Raum sicherer Raum.

01:06:02 Sara Mohr: Ach, sehr schön. Das ist ein sehr schönes drittes du. Gut, dann würde ich sagen, machen wir auf diese Studie. N Deckel drauf. Links und Quellen und alles weitere findet ihr wie immer in den Shownotes. Wenn ihr da reingucken möchtet. Gerade weil so qualitativen Studien gibt es immer noch super viele Zitate und weitere Aspekte, die man einfach alle nicht im Podcast unterkriegt. Also da ruhig reinschauen. Ansonsten würde ich. Sagen meldet ihr euch jetzt alle für den Retreat mit Amy und mir an.

01:06:37 Amy Orellana: Ja, würde mich total freuen, wenn wir da richtig viele Teilnahme haben. Also es findet ja auf jeden Fall schon statt. Wir haben genug Teilnehmende, aber. Dann wird man ja.

01:06:45 Sara Mohr: Genau.

01:06:46 Amy Orellana: Wer ist immer besser?

01:06:48 Sara Mohr: Das wird ne richtig ne richtig gute Runde. Wir haben, da haben wir schon erzählt, dass wir in dem Haus auch ne Sauna haben und wir haben ne, wir haben ne Sauna, ne außensauna.

01:06:54 Amy Orellana: Nein.

01:06:59 Sara Mohr: Und genau, es gibt Einzel und Doppelzimmer, je nachdem wie ihr schlafen möchtet und wir werden bekocht den ganzen Tag und wir werden gemeinsam einfach so ein bisschen von außen auf die Ergotherapie drauf gucken. Und uns ein bisschen entspannen. Genau freue ich mich. OK, jetzt genug Werbung. Ich danke dir sehr sehr, dass du da warst und mit mir über Parkinson gequatscht hast.

01:07:25 Amy Orellana: Das war mir eine Freude. Ich fand es auch, dass die Studie, die du da rausgesucht hast, jetzt echt perfekt dafür.

01:07:30 Sara Mohr: Mhm, ja, ein bisschen mehr den betroffenen Leuten selber zuhören, die haben häufig echt Ahnung von ihrer Thematik.

01:07:37 Amy Orellana: Irgendwie schon, gell?

01:07:39 Sara Mohr: Schon. Ah ja, supi. Dann würde ich sagen, Ende dieses Podcasts. Ich danke dir, Amy. Und wir hören uns demnächst Tschüss.

01:07:50 Amy Orellana: Vielen Dank für die Einladung, Ciao.

Outro Musik läuft.

01:08:02 Sara Mohr: Gut, dann moderiere ich uns kurz rein. Ich muss immer noch mal kurz überlegen, wie der Podcast heißt.

01:08:10 Amy Orellana: Performance Skills.

01:08:11 Sara Mohr: (lacht) Das wäre es eigentlich. Ich finde, wir sollten mit Sabrina und Robert sprechen und auch mit den Leuten von den anderen Ergo Podcasts, dass wir alle einfach random Ergo Podcast Namen verwenden. Das ist eine großartige Idee!

01:08:26 Amy Orellana: Podcast Community ja, das wär mal cool.